Essa mulher deu à luz e a cabeça de seu bebê lhe trouxe um mau pressentimento. Quando ela entende o motivo, eu fiquei com os olhos cheios de lágrimas.

Quando Jackie e Olin Arnold tiverem seu primeiro filho, parecia que tudo estava indo de acordo com o plano: eles sonharam em iniciar uma família e agora esse sonho estava virando realidade. A princípio, tudo parecia perfeito e o filho deles, Logan, aparentava ser saudável. Logan era um bebê feliz e sempre tinha um sorriso no rosto. Mas Jackie e Olin logo começaram a notar coisas sobre ele que não pareciam muito bem.

O rosto de Logan era muito alongado e seus olhos eram bastante separados.


Ele também tinha os lóbulos das orelhas arqueados. De acordo com Jackie, ele mais parecia “um velho” do que um bebê.

Jackie e Olin podiam sentir que algo não estava certo. Quando Logan tinha apenas 10 dias de vida, ele parou de se alimentar abruptamente. Os pais sabiam que tinham que levá-lo ao médico e descobrir o que estava acontecendo.

Os médicos realizaram uma cirurgia de emergência para manter Logan vivo, mas não conseguiram fazer a conexão vital entre as características físicas do menino e sua perda de apetite.

Os médicos diagnosticaram Logan com uma doença intestinal, mas Olin não estava convencido de que esse fosse o motivo, dado que ele estava perdendo muitas conquistas de seu filho. Ele começou a pesquisar na internet e logo fez uma descoberta que mudaria a vida da família.

Olin fez uma busca descrevendo os sintomas de Logan e sua personalidade, particularmente o fato de que ele parecia estar sempre feliz. Isso o levou a sintomas de várias doenças genéticas raras que poucos médicos conheciam.

“Eu comecei a ver fotos das crianças e encontrei uma garotinha na Irlanda que poderia ser a cópia dele”, explicou Olin. Essa garotinha sofria da Síndrome de Mowat-Wilson, uma doença extremamente rara, com apenas 300 casos conhecidos no mundo. Olin estava convencido de que Logan sofria dessa doença.

Um exame de sangue feito com um geneticista confirmou. A Síndrome de Mowat-Wilson geralmente causa uma deficiência intelectual considerável e a maioria das pessoas nunca aprende a falar corretamente.

Como metade das pessoas que sofrem da Síndrome de Mowat-Wilson, Logan também sofre da doença de Hirschsprung, um transtorno intestinal muito doloroso. O transtorno é tão debilitante que o garotinho precisa de ajuda para ter um movimento intestinal adequado.

Mas todo esse sofrimento não afeta a personalidade alegre, amorosa e doce de Logan. De acordo com sua mãe, “ele é a criança mais feliz do mundo.”

Encontrar um médico especialista para Logan não tem sido fácil, já que a doença é muito rara. “Muitas vezes, quando vamos ao médico, somos nós que temos que contar a ele sobre a síndrome”, explica Jackie.

E realmente existe muito pouco a se saber sobre a síndrome. Felizmente, os Arnolds encontraram grupos nas redes sociais onde eles podem conhecer virtualmente outros pais que estão na mesma situação. Esse apoio os ajudou a passar por tempos muito difíceis.

O futuro de Logan é muito incerto, mas ele e sua família estão levando um dia de cada vez. Como a maioria dos garotos de sua idade, ele ama basebol e têm jogado na liga para crianças com necessidades especiais nos últimos dois anos. Ele também tem uma irmãzinha chamada Lucy. Jackie e Olin se envolveram com a fundação Mowat-Wilson Syndrome Foundation, que é um registro online para os pais de crianças que sofrem dessa doença. É um banco de dados com mais de 50 pacientes onde eles compartilham o histórico médico das crianças na esperança de que essa informação as ajude a encontrar melhores tratamentos para a doença.

Você pode assistir este vídeo (em inglês) para saber mais sobre a história de Logan:

Jackie e Olin adoram seu filho e o consideram um exemplo perfeito de amor incondicional. A doença dele mudou a vida da família, mas isso também os aproximou. E como eles foram além para buscar um diagnóstico para o filho, pelo menos agora eles podem ajudar a encontrar um tratamento e melhorar a qualidade de vida de todos os que sofrem da Síndrome de Mowat-Wilson.

Via: Não Acredito

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